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Ecuador atiende las enfermedades raras, huérfanas o catastróficas

Para que a una enfermedad se la considere rara, solo debe afectar a un número limitado de la población total. En el Ecuador, se cataloga a estas enfermedades cuando son diagnosticadas en uno de cada 10 mil habitantes.
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Ecuador atiende las enfermedades raras, huérfanas o catastróficas

La Asamblea Nacional de Ecuador aprobó por unanimidad el proyecto de ley encaminado a incluir en la Ley de Salud el tratamiento de las enfermedades raras, huérfanas o catastróficas. Con esto, el costo de los tratamientos de las llamadas enfermedades raras será asumido por el Estado.

Un tratamiento anual puede costar USD 150 000.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 8 mil enfermedades raras o huérfanas en el mundo. Alrededor de 30 están en Ecuador.

El proyecto aprobado alegró a los familiares de los 73 pacientes identificados en Ecuador que tienen los males, en especial Gaucher; 26 ya tienen diagnóstico.

Además del Gaucher, el Estado ecuatoriano costeará patologías como hemofilia, fibrosis quística, que degenera los pulmones, Fabry, MPS I y Pompe .

La asambleísta Scheznarda Fernández planteó la inclusión del tema en julio del 2010. Por ello, además del Gaucher, los costos de otras patologías como hemofilia, fibrosis quística, que degenera los pulmones, Fabry, MPS I y Pompe (ver infografía) serán asumidas por el Estado.

Para que a una enfermedad se la considere rara, solo debe afectar a un número limitado de la población total. En el Ecuador, se cataloga a estas enfermedades cuando son diagnosticadas en uno de cada 10 mil habitantes.

En el Ecuador, las enfermedades de este tipo más comunes son Lisosomales, Fibrosis quística, Hemofilia, anemia por deficiencia de folatos, alteraciones neurológicas, Microcefalias, Esclerosis múltiple, Turner, Kartagener, Marfan, Síndrome de Sjogren, Artritis reumatoidea juvenil y sordera congénita.

Tres de cuatro enfermedades raras son diagnosticadas en la infancia y causan discapacidades graves.

La enfermedad de Gaucher es la "más común" de las afecciones de depósito lisosomal, causada por la ausencia o deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa.

Los síntomas de las enfermedades lisosomáticas son infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica, dedos de palillos de tambor, desnutrición en diversos grados, el abdomen ligeramente abultado y tos.

En la actualidad, más de 3 mil pacientes en el mundo se encuentran en terapia, debido a este tipo de afecciones.