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Medio millón de venezolanos sufren alguna enfermedad rara

El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, todo un movimiento internacional que apoya a más de 100 millones de personas afectadas en el mundo con 7 mil patologías. En Venezuela se estima que medio millón podría sufrir una alguna enfermedad rara.
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Medio millón de venezolanos sufren alguna enfermedad rara

Hace seis años, nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones. Actualmente, se han unido a esta causa más de 60 países, bajo el lema: “Enfermedades Raras sin Fronteras” buscando unificar y apoyar a los pacientes de las aproximadamente siete mil enfermedades raras que han sido identificadas hasta los momentos.

Una de las estadísticas más impactantes de estas enfermedades raras es que se ha estimado un promedio de 5 años desde que aparecen los primeros síntomas hasta dar con el diagnóstico correcto, indicó un boletín de prensa.

Las cifras revelan que 65 % de estas patologías son graves e invalidantes, el resto son crónicas y degenerativas.

Estas enfermedades afectan de forma significativa a niños, jóvenes y adultos e indirectamente a los miembros de sus familias. En este sentido, el objetivo de este día internacional es defender, apoyar y promover los derechos y las necesidades de estos pacientes para que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida, incluso, en gran parte de los casos, para que puedan salvar sus vidas.

En Venezuela se estima que más de medio millón de personas podrían estar afectadas, aunque muchos no estén diagnosticados, por las más de 7 mil patologías conocidas como raras en el mundo. Dentro de las enfermedades catalogadas como raras se encuentran las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), de las cuales se han identificado cerca de sesenta patologías; la Enfermedad de Gaucher, que inflama el bazo, el hígado y causa dolores óseos; el síndrome de Fabry que afecta los sistemas neurológicos, gastrointestinal, cardiaco y renal; y Pompe que afecta los músculos progresivamente. También se han detectado casos de Mucopolisacaridosis Tipo I y II que afecta progresivamente los huesos.

Son muchos los resultados que se han alcanzado a nivel mundial desde que este día fue proclamado hace seis años. Tal es el caso de un adecuado desarrollo de políticas públicas en distintos países con la finalidad de atender sus requerimientos.

En el país, Avepel, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, impulsa acciones para orientar y brindar apoyo a las personas afectadas por estas enfermedades y a sus familiares. Actualmente, entre sus prioridades están el mejoramiento de los centros de infusión y el seguimiento de las historias clínicas de los pacientes.

La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida y esto provoca un alto impacto en la economía familiar. Uno de los más importantes logros alcanzados por la Asociación es el apoyo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el cual estableció el programa Farmacias de Alto Costo, cuyo objetivo es facilitar el acceso a los medicamentos y terapias para estas patologías, entre otras de alto valor económico, a través de once centros piloto distribuidos en todo el país, siendo el único organismo de este tipo en toda Latinoamérica que ofrece, sin costo alguno, estos tratamientos.

La campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concientizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.



Fuente: UN